Sciences & Techniques
-
Mon super-héros : Loris, atteint d'une maladie orpheline
Christine Kerdellant
- Humensciences
- Debat
- 22 Février 2023
- 9782379316753
La crise d'épilepsie a pris les jeunes parents par surprise. Le pédiatre de l'hôpital leur a parlé du syndrome de Sturge-Weber. Ce jour-là, le ciel leur est tombé sur la tête.
« Quelles conséquences ce syndrome ?
- Votre enfant risque d'être un peu... retardé, a répondu le médecin, embarrassé.
- Comment peut-on la soigner, cette maladie ?
- On ne peut pas la soigner. Si les crises sont trop violentes, on vous apprendra à faire des piqûres de valium. » Mais le valium ne suffisait pas. À 2 ans, Loris a dû subir une hémisphérotomie. Aujourd'hui, il vit avec la moitié de son cerveau. Il est lourdement handicapé, mais il possède des dons particuliers. La maladie orpheline dont il est atteint était indétectable à l'échographie. Subir sa vie, ou tenter d'en faire quelque chose de joyeux ?
Thierry et Sophie, les parents, ont choisi, avec et pour Loris. Ils ont fait « le choix de la joie », comme l'écrit l'auteure. Un mélange de courage, de volonté, une manière de vivre le moment présent. Tout le monde peut-il y parvenir ? Des gens en parfaite santé, dotés de confortables revenus, ont parfois « tout pour être heureux » et ne le sont pas. Et si la joie était une façon de s'emparer du réel ?
La journaliste Christine Kerdellant est la tante de Loris. Elle a choisi de raconter cette histoire parce qu'elle est une leçon de vie, de résilience, d'espoir. -
L'ADN, on le sait, est le programme du vivant. Peut-on le modifier ? Par exemple en remplaçant une lettre de l'alphabet génétique ATCG par une autre.
C'est le pari de la xénobiologie, du grec « xénos » qui signifie « l'étranger aimable ». Cette science émergente vise à créer des formes de vie radicalement nouvelles grâce à la biologie de synthèse et à assurer une cohabitation sereine et paisible de celle-ci avec la nôtre. Un petit miracle des sciences modernes, pour la première fois racontée de manière accessible par l'un de ses acteurs.
L'auteur qui fait partie des plus grands chercheurs du domaine raconte comment il a créé au Génopole d'Evry des bactéries dont l'ADN est inédit, qui se reproduisent huit fois par jour et se développent de façon autonome depuis 2007.
Objectif : disposer de nouveaux types de médicaments, comme des bactéries artificielles anti-virus, ou de nouveaux vaccins plus efficaces, mais aussi créer de nouvelles espèces végétales et animales, meilleures pour nos organismes et moins gourmandes en ressources, comme des arbres qui feront de meilleurs puits de carbone.
Une démarche altruiste, à l'opposé du transhumanisme qui vise à manipuler notre propre génome pour créer une seconde humanité « supérieure ».
Comme l'écrit Philippe Marlière : « La nature est périssable, limitée et de plus en plus sollicitée. Il est temps de lui offrir un peu de répit. »
